Konferanse på Torp Hotel, Fokserød, 10. mai 2019

Tema: Pust og pusteproblemer ved senskader av polio

Foredragsholdere fra Nasjonal Kompetansetjeneste for Hjemmerespiratorbehandling – NKH, Haukeland universitetssjukehus: 

 

  • Overlege Ove Fondenes
  • Spesialsykepleier Sølvi Margrethe Flaten
  • Spesialfysioterapeut Tiina Andersen  

Det var i alt 35 medlemmer fra LFPS Buskerud, Telemark og Vestfold som møttes til et innholdsrikt foredrag om pusteproblematikk på Torp Hotel den 10. mai. Det kom også et medlem helt fra Aust-Agder for å få dypere innsikt i et interessant tema. Respirasjonssvikt er en viktig årsak til sykelighet og død hos en rekke pasienter med nevromuskulære sykdommer – deriblant hos dem med senskader etter polio.

Overlege Ove Fondenesinnledet med å forklare årsakene til pustesvikt, hvilke alvorlige sykdommer det kan føre til, og hvor viktig det er med tidlig diagnostisering og behandling. 

Pustesvikt                                                                                                                                                          Det er mange årsaker til pustesvikt – astma, kols, lungebetennelse, punktert eller «stiv» lunge, skade/sykdom i ryggmarg, hjerne og svak muskulatur. 

En skjevhet i ryggen kan for eksempel føre til nedsatt «belgfunksjon» og underventilering = pustesvikt. Når muskelen i mellomgulvet ikke fungerer som den skal, oppstår en ubalanse mellom oksygen vi puster inn og kulldioksid vi puster ut. Kroppen klarer ikke å kvitte seg med riktig mengde kulldioksid, og denne belastningen i blodbanene kan føre til morgenhodepine, dagstretthet, søvnproblemer og nedsatt hukommelse/konsentrasjon. Det medfører også tungpust stående og i ryggleie, samt slapphet, nedsatt appetitt, hyppige luftveisinfeksjoner og vektendring. 

Ustabile øvre luftveier og kollaps i øvre luftveier gir pustesvikt/søvnapné, stadige oppvåkninger om natten og dårlig søvnkvalitet. Dette går ut over livskvaliteten i høy grad.

Pustemaskiner                                                                                                                                                 For mange med senskader etter polio kan det være påkrevd med pustehjelp. Pustemaskiner gir enten et variabelt overtrykk (BiPAP) eller konstant overtrykk (CPAP) i luftveiene. Maskinen gir bedre søvn og livskvalitet ved at innhold av oksygen og kulldioksid normaliseres i blodet. Det omstiller pustesenterets aktivitetsnivå og gir hvile for pustemuskulaturen. Det øker lungenes evne til å utvide seg og gir mindre belastning på hjertet, mer overskudd og et lengre liv. 

Spesialsykepleier Sølvi Margrethe Flaten fortsatte foredraget med spesifisert informasjon om de forskjellige maskene, og hun viste fram varianter av BiPAP og CPAP. 

Maskebehandling (Non Invasiv)                                                                                                    Masketilpasning er viktig for vellykket gjennomføring av behandling av CPAP, BiPAP eller hjemmerespirator. Masker finnes i mange størrelser/fasonger. De fleste bruker nesemaske, neseproppmaske, nese-/munnmaske (Fullface) eller munnstykke (på dagtid).

De fleste maskene er laget av silikon/gel, de må sitte godt og tilpasses nøyaktig til hver enkelt person. Masken skal ikke gnage, stramme eller være ubehagelig på. Hvis masken for eksempel har nattlig luftlekkasje, kan det føre til tørrhet i nese, munn og øyne. Noen personer kan ha behov for fukter til pustemaskinen. En lekkasje kan føre til at man puster i utakt med maskinen, dermed fungerer ikke maskinen som den skal. Vær oppmerksom på at masken kan forskyve seg litt om natten og gi lekkasje. Ved problemer må du ta kontakt med den som hjelper deg med tilpasningene. En justering kan være nødvendig, eventuelt å prøve en annen maske. 

Renhold                                                                                                                                                                Det er ytterst viktig med daglig renhold av masken, og den må være tørr når den settes på. Den må renses for hudceller og fett fra ansiktet. Manglende renhold gjør masken stiv og ubehagelig å bruke. Ansiktet må også være rengjort før du tar på deg masken. Følg bruksanvisningen for renhold nøye. Holdbarhet: 6–12 mnd. ved normalt vedlikehold.

Det finnes pasienter som er avhengig av pustehjelp døgnet rundt, og da kan det være behov for trakeostomi (hull i pusterøret = invasiv behandling) og respirator.

Sølvi Margrethe Flaten informerte også om nettkurset pust, som er et kurs om bruk av langtids mekanisk ventilasjon (LTMV). Målgruppe for kurset er brukere, assistenter, familie og helsepersonell i kommune- og spesialisthelsetjenesten som har liten erfaring med brukere med pustemaskin. http://pust.helsekompetanse.no/nb 

Spesialfysioterapeut Tiina Andersen, spesialist i slimmobilisering ved nevromuskulære sykdommer, forklarte hvordan svekket evne til å hoste opp slim kan være et alvorlig problem for personer med nevromuskulære sykdommer. 

Slimmobilisering                                                                                                                                             Selv om en med polio ikke har en lungesykdom som ofte forbindes med slimproblemer, kan lammelser i pustemuskulatur, smerter, overfladisk pust, feilstillinger og kontrakturer i ledd, og fatique føre til dårlig hostekraft og vansker med å få opp slim fra lungene. Dersom slim hoper seg opp og blokkerer for luften i lungene, er det også vanskelig for pustemaskinen å ventilere, dvs. å levere luften til lungeblærene, der hvor gassutvekslingen skjer. Dette kan over tid føre til sammenklapping av lungeblærer, slimstagnasjon, tap av elastisitet og stivhet i lungene. Slim er ikke minst grobunn for infeksjoner, og man kan få lungebetennelse. Det å hoste opp slimer kroppens naturlige forsvar og beskyttelse. Hostekraft kan enkelt måles med å hoste inn i en luftstrømsmåler.

Det finnes heldigvis tiltak for bedre slimmobilisering: bevegelse og fysisk aktivitet, god væskebalanse, stillingsendringer, inhalasjon av saltvann eller medisiner, CPAP eller BiPAP, PEP-fløyte, manuell hostestøtte etter såkalt «Air stacking» eller «froskepusting», eller hostemaskin. Behandling med hostemaskin (Cough Assist) innebærer at en maskin koblet til munnstykke/maske hjelper til å gi en dyp innpust, raskt etterfulgt av en assistert utpust. Dette er ment å simulere normal hoste. Behandlingen gir bedre evne til å hoste opp slim for personer med svak hostekraft. 

Dersom man opplever problemer med slim i perioder eller kontinuerlig, kan en fysioterapeut med spesialkompetanse på sykehuset utrede dette og tilpasse behandlingen. Dersom man har behov for behandlingshjelpemidler for dette til hjemmebehandling, f.eks. hostemaskin, blir dette dekket av helseforetaket.

Avslutning                                                                                                                                                       Etter en deilig lunsj kunne deltakerne prøve forskjellige pustemasker og slimmobiliseringsmaskiner. Foredragsholderne svarte på spørsmål og ga god informasjon om hvilke problemer og utfordringer bruk av maske kan medføre. Samtidig ble det presisert hvor viktig det er med god tilpasning av masken og stroppene slik at den gir den beste hjelp for den enkelte.

Konklusjonen er at om du har pusteproblemer eller søvnproblemer, må du ta kontakt med legen din som henviser til sykehus/spesialisthelsetjenesten. Der kan du testes for eventuelle behov, og hva som er riktig behandling. Pusten er kroppens viktigste funksjon, den forsyner cellene med oksygen og fjerner avfallsstoffer.

TekstEllen Damsleth

Fra venstre: Leder Torunn Jacobsen i LFPS Vestfold, overlege Ove Fondenes og fysioterapeut Tiina Andersen.